Chandra Winsu è un uomo di 57 anni che aveva la felicità a portata di mano: bello, istruito, proveniente da una famiglia benestante e innamoratissimo di sua moglie Nanik, con la quale è sposato da 33 anni. Purtroppo l’incubo incomincia all’età di 19 anni quando grumi (tumori rosa) si sono sviluppati sulla sua pelle, a 24 anni hanno ricoperto interamente la schiena e a 32 invece hanno ricoperto tutto il corpo.
La comparsa delle prime bollicine, nel tempo, si sono trasformate in grandi bolle, infatti nel villaggio indonesiano in cui vive è conosciuto come ‘Bubble Man‘ visto che nessuno era più in grado di riconoscere il suo reale aspetto che purtroppo intimoriva la gente. Così è attualmente costretto a camuffarsi, soprattutto per non disseminare paura tra i più piccoli e per questo motivo quando esce indossa 3 giacche, un passamontagna e degli occhiali da sole.
Chandra a News.com.au – “La gente ha paura, tutti hanno paura del mio viso orribile e sono preoccupati che potrebbero prendere la malattia. Così, invece, cerco di evitare che la gente, io raramente esco se non per prendere mia figlia a scuola. E quando lo faccio mi copro la testa e la faccia, perché non voglio che gli amici di mia figlia facciano il prepotente con lei perché ha un padre con il viso orribile”
E’ da una vita che il signor Winsu passa da un dermatologo all’altro per cercare di capire l’origine della malattia e magari trovare una cura. Purtroppo la scienza non è riuscita ancora a studiare questo fenomeno se non spiegare che tuttavia si tratta di una malattia genetica causata da anormalità del sistema nervoso e rimedi efficaci non sono ancora stati individuati. Al fianco dell’uomo c’è sempre la moglie che non lo lascia mai solo, amando giorno dopo giorno la persona che è e non quello che appare. Comunque sia il problema non è solo estetico, l’uomo spiega come d’estate, quando fa più caldo, queste bolle pizzichino e provochino dolore.
Chandra adesso ha tuttavia preoccupazioni più importanti, i figli accennano l’inizio della stessa malattia e la sua più grande speranza è quindi trovare un rimedio. La sua lotta contro questo male verrà testimoniata da un nuovo documentario ‘Skin Bubble Man‘ andato in onda il 20 giugno su TLC.
