Donazione organi: la tentazione di sapere la provenienza del dono più raro

Sono stati scritti libri, raccontate storie e girato film di fantasia. Ma si tratta, appunto, di fantasia. L’argomento è delicato e insidioso ed è sottile il confine tra il “conoscere la verità” e aggrapparsi a quello che potrebbe rappresentare un nostro desiderio. Sto parlando della “donazione degli organi“, una questione che va presa con le pinze al di là della disquisizione di chi è favorevole o meno alla scelta di donare.

Il punto di vista che mi piacerebbe affrontare riguarda il rapporto tra il donatore e il ricevente. Dai primi trapianti ad oggi i medici hanno imparato a gestirne meglio le fasi e a tutelare la vulnerabilità delle famiglie che si trovano a vivere questo tipo di situazione.

Donazione organi: la tentazione di sapere la provenienza del dono più raro

Quando un organo viene trapiantato è sempre forte la tentazione di sapere a chi sia appartenuto, e allo stesso modo alcune famiglie cercano di scoprire chi fosse il ricevente, con la speranza di trovarvi il proseguimento del proprio caro in esso.

Col tempo anche il personale medico è arrivato ad una conclusione più giusta che ovvia: è meglio non sapere la provenienza e la destinazione degli organi, la scelta dell’anonimato è quella che riesce ad arrecare meno dolore.

Interessante è l’articolo comparso sulla rivista “D La Repubblica”, dove una giornalista affronta l’argomento ripercorrendo a ritroso varie situazione di trapianto di organi, partendo dal primo in assoluto, almeno per quanto riguarda l’Italia. Fu un evento straordinario, in quel caso seguito da tutta la nazione. Era il 1985 quando Francesco Busnello, 18enne, fu il primo donatore d’organi nel nostro Paese, e mentre lui smetteva di vivere Ilario Lazzari continuava il suo viaggio su questa terra grazie al cuore di Francesco. Come vedete questa storia ha due nomi e cognomi e a vent’anni dall’accaduto il padre di Busnello ha dichiarato: “Abbiamo vissuto una fase, chiamiamola così, un po’ difficile per noi, perché nella nostra cultura il cuore è la sede dei sentimenti, e ci aspettavamo che in Ilario Lazzari si ravvivassero alcune caratteristiche di nostro figlio“, e solo con il tempo il padre di Francesco capì che in realtà tutto questo non aveva senso.

L’anonimato resta la miglior scelta e molte sono le storie di incontri tra donatore e famiglia del ricevente che non sono andati a buon fine causando, spesso, delle dipendenze psicologiche. Silvia Bencivelli della rivista “D La Repubblica” ne racconta qualcuna: un esempio è quella della madre di un bambino morto in un incidente. Alla scoperta che il ricevente del cuore del figlio sarebbe stato un bambino della sua età la rese ossessiva nei confronti di quest’ulitmo. Si appostava sotto casa sua, controllava come fosse vestito, cercava di contattarlo telefonicamente. Un’altra storia invece è quella dei genitori che hanno preteso dalla ragazza, ricevente il cuore della figlia, chiamasse la sua bambina con lo stesso nome della sua donatrice.

Ma ci sono storie ancora più complesse, anche quelle in cui le famiglie del donatore hanno chiesto un compenso economico. Per questo la procedura del trapianto oggi viene tutelata nella segretezza e Francesca Alfonsi, psicologa psicoterapeuta del Coordinamento Donazione organi e tessuti del Policlinico di Torvergata di Roma dichiara: “Il familiare del donatore non deve vedere nel ricevente il prolungamento del proprio caro. E il ricevente deve essere libero di sentirsi se stesso“. Oggi le famiglie vengono accompagnate per mano in questo percorso delicato, da quello dell’accettazione della morte encefalica del proprio caro, in cui gli organi sopravvivono per via delle macchine, e assisterli nella scelta circa di trapianto, anche se va presa in un momento difficile.

Lo stesso vale per i 9000 pazienti in lista per la donazione degli organi. Anche in questo caso si accompagna il paziente attraverso una preparazione psicologica: “Perché un trapianto va accettato ed elaborato prima con la testa, e poi col corpo“, dichiara Alfonsi. Non sono mancate storie di persone che non accettato il proprio organo quando hanno scoperto la provenienza o per via dell’etnia, della religione, facendosi così condizionare nelle proprie scelte di vita. Il donatore e il ricevente sono spesso accoppiati da un sistema informatico controllato anche da medici, poi nella sala operatoria uno di loro uscirà con le proprie forze e ovviamente mai si conosceranno.

La segretezza per quanto possa sembrare riprovevole in alcune occasioni, in questo caso non lo è! Anzi è necessaria e valida. Tuttavia spesso succede che il ricevente si metta alla ricerca del proprio donatore utilizzando mezzi più disparati, anche i social network. E a volte anche la cronaca, involontariamente, dà questo tipo di informazioni quando riporta la notizia di una persona deceduta, travolta in un incidente magari, che decide di donare gli organi, e al ricevente basterà fare due più due.

Una testimonianza importante che può farci capire seriamente la questione dell’anonimato è quella di Federico Finozzi, presidente della sezione toscana dell’Aido (Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule) in quanto dichiara: “Quello di un organo è il dono per eccellenza, – prosegue Finozzi – perché non puoi chiedere niente indietro, visto che non ci sei più. Ma soprattutto perché si dona all’umanità, non a un contenitore di nome Federico“. Finozzi parla di se’ perché all’età di 28 anni, quando da 10 lottava contro una malattia rara, ha ricevuto anche lui uno dono e i medici, in un mese di maggio, prima della possibilità del trapianto avevano detto ai genitori che gli restavano solo pochi mesi di vita: “La sera non mi volevo addormentare perché avrei potuto non risvegliarmi. E al mattino ero contento perché esattamente il 29 luglio, arrivò un regalo prezioso ma inaspettato. Che non avevo chiesto a nessuno“. Erano 20 sacchi di sangue e un fegato nuovo.

In quanto al donatore Finozzi dichiara che non ha mai sentito l’esigenza di conoscere la famiglia: “nessuno è morto per darci la vita. Lo dico sempre: i nostri donatori erano morti comunque. Non dobbiamo sentirci in colpa per nessuno. E io ora ho una vita splendidamente normale, che è solo mia”. Oggi Finozzi è un super campione di nuoto che ha vinto numerose medaglie ai mondiali per i trapiantati, stabilendo anche il record mondiale dei 50 metri rana. E come riporta il settimanale IO Donna “Il mio trapianto ha permesso la moltiplicazione della vita. Se i familiari del mio donatore quel giorno avessero detto di no, e se i venti donatori di sangue fossero andati al mare, non ci sarei io, ma non sarebbe nata nemmeno Rebecca – la figlia di 6 di Finozzi –  Mi piace pensare che anche tra cent’anni qualcuno nascerà grazie a quei ventuno, generosi, anonimi, sì“.

Ad ogni modo anche se attualmente gli incontri tra il donatore e il ricevente sono tutelati dall’anonimato esiste un modo per comunicare, almeno per chi dona il midollo spinale. Attraverso il Registro Nazionale Donatori di Midollo Osseo, presso l’Ospedale Galliera di Genova, scrivendo a gior.dini@gmail.com donatore e ricevente possono scambiarsi lettere e disegni.

Se alle volte può risultare necessario conoscere il nostro donatore, anche senza capirne a fondo il motivo, per la famiglia di quest’ultimo è molto più dura affrontare la realtà: ha dunque bisogno di più tempo per capire che il desiderio di rivedere nel ricevente, il proprio caro, non esiste, non è reale. Ricordo di aver letto un libro tempo fa, scritto da Cecilia Ahern, si intitola “Grazie dei ricordi”, dove una donna a seguito di una trasfusione di sangue incomincia ad avere visioni di un passato che non l’apparteneva, e a parlare lingue che non aveva mai studiato fino ad arrivare al suo donatore e rovinare tutto. Ma ovviamente questa è solo una storia che potrebbe avere o meno un lieto fine solo se confinato nel mondo di un romanzo di fantasia. L’eredità dei nostri ricordi, della nostra memoria è racchiusa nell’anima e resiste a molte vive. Il corpo è soltanto un involucro che ci è stato concesso per intraprendere questo viaggio chiamato “vita”. L’unica verità è che solo l’anima immortale resiste attraverso il tempo e lo spazio e non di certo i nostri organi.